第一次发现矮小时,却遇到国内无药可治的难题;当治疗药物国产化后,却被告之错过了治疗时机……已年满33岁身高只有1.16米的上海姑娘逯家蕊,今后只能生活在“矮小世界”里。
矮小患者占门诊量近两成
据有关资料显示,近年来我国矮小症发病率出现明显增长,身材矮小者超过800万人,并且每年还在以16.1万人的速度递增,其中5-14岁儿童患病率超过3%。
现在仍有不少家长对孩子的身高问题存在着种种误区,“有的认为孩子晚长”,“有的认为父母不高,孩子自然也不会高”,山东大学齐鲁儿童医院内分泌科专家介绍,正是这些看法,让一些孩子永远失去矫正身高的机会。
然而,身高的缺陷让这些孩子在生活中面临着种种难题:升学、就业及婚姻。现就职于生长发育网、英语通过专业八级的逯家蕊向记者倾诉他们这个群体的烦恼:“我们很多人在上小学、中学、大学以及找工作的过程中几乎一开始都是被拒绝的。”
个头矮于同学就该给予重视
“矮小症如果查明病因,在多数情况下是可以治疗的。”矮小症大部分是由于器质性疾病引起的,另一部分是非疾病因素引起的。其中以生长激素缺乏最多,其次是性早熟导致的,还有部分是由于宫内发育迟缓或染色体异常等引起的。非疾病引起的矮小症包括家族性矮小、体质性青春发育延迟等。
研究表明,孩子年龄越小,骨骺的软骨层增生及分化越活跃,生长的潜力及空间越大,对治疗的反映越敏感,治疗效果越好;而且孩子的年龄越小,体重越轻,用药的剂量越小,所花费用也越少。因此,切不可等到青春发育后期如15-18岁时再治疗,此时骨骺接近闭合,生长潜力耗竭,已不再可能达到理想身高。
那么,家长如何第一时间发现自己的孩子身高出了问题呢?“其实很简单,就把自己的孩子和同龄人相比,比如在幼儿园里,或小学班级里,如果低于平均水平,就要到医院看医生了。”
专家呼吁儿童矮小症纳入医保
一旦发现孩子矮小,及时治疗将尤为关键。可是,昂贵的治疗费用让很多矮小儿童“望而却步”。
据介绍,一个8岁的矮小患儿年平均治疗费用在4-5万元,随着年龄增加费用也大幅增长。
2007年,劳动与社会保障部发布的《关于城镇居民基本医疗保险儿童用药有关问题的通知》中曾明确规定:儿童生长激素缺乏症导致的矮小纳入医保报销范围。但目前,仅有上海、杭州等少数地区实现了这一目标。一些经济不宽裕的患儿家庭依然承担沉重的经济压力,部分患者家庭因为经济原因停止对孩子的治疗。
山东大学齐鲁儿童医院供稿